Impacto do diagnóstico de Síndrome de Down na perspectiva materna / Impact of the diagnosis of down syndrome in the maternal perspective / Impacto del diagnóstico del síndrome de down desde la perspectiva materna

Objetivo: compreender as percepções maternas acerca do diagnóstico de Síndrome de Down (SD) de seus filhos quando crianças. Método: estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa realizado com 9 mães de crianças com SD em um hospital público de nível terciário no município de São Paulo. A coleta dos dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e semiestruturadas, guiadas por roteiro de tópicos. Os dados foram analisados por meio da análise temática de conteúdo e à luz dos princípios de ancoragem e objetivação da Teoria das Representações Sociais. Resultados: Os dados foram analisados e emergiram duas categorias principais: 1) as percepções maternas em relação à comunicação do diagnóstico de SD do filho; e 2) as percepções maternas acerca do impacto do diagnóstico de SD do filho, com subcategorias interligadas. Conclusão: constatou-se manejo predominantemente inadequado dos profissionais ao comunicarem o diagnóstico de SD, o que potencializou as reações emocionais de sofrimento, que não se restringiram ao momento da notícia. As reações podem ser amenizadas ou potencializadas com a vivência da maternagem e com interações familiares, sociais e com profissionais de saúde.(AU)

Objective: to understand maternal perceptions about the diagnosis of Down Syndrome (DS) of their children as children. Method: Exploratory-descriptive study with a qualitative approach carried out with 9 mothers of children with DS in a tertiary public hospital in the city of São Paulo. Data collection took place through individual and semi-structured interviews, guided by a script of topics. Data were analyzed using thematic content analysis and considering the principles of anchoring and objectification of the Theory of Social Representations. Results: data were analyzed, and two main categories emerged: 1) maternal perceptions regarding communication of the child's DS diagnosis; and 2) maternal perceptions about the impact of the child's DS diagnosis, with interconnected subcategories. Conclusion: There was predominantly inadequate management by professionals when communicating the diagnosis of DS, which potentiated the emotional reactions of suffering, which were not restricted to the moment of the news. Reactions can be mitigated or enhanced with the experience of motherhood and with family and social interactions and with health professionals.(AU)

Objetivo: comprender las percepciones maternas sobre el diagnóstico del niño con Síndrome de Down (SD). Método: estudio exploratorio-descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con madres de niños con SD, en un hospital público de tercer nivel, en el municipio de São Paulo. La recolección se realizó a través de entrevistas individuales y semiestructuradas, regidas por un guión de temas. Los datos fueron analizados mediante análisis temático de contenido y a la luz de los principios de anclaje y objetivación de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados: participaron 9 madres de niños con SD. Los datos se analizaron y surgieron dos categorías principales: 1) Percepciones maternas sobre la comunicación del diagnóstico de SD del hijo, y 2) Percepciones maternas sobre el impacto del diagnóstico de SD del hijo, con subcategorías interconectadas. Conclusión: se constató manejo predominantemente inadecuado de los profesionales en la comunicación del diagnóstico de SD, lo que potenció las reacciones emocionales de sufrimiento, que no se restringieron al momento de la noticia. Las reacciones se pueden mitigar o mejorar con la experiencia de la maternidad, las interacciones con los miembros de la familia, los profesionales de la salud y sociales.(AU)

Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita infantil no filho com síndrome de down / Experiencias maternas después del diagnóstico de cardiopatía infantil congénita en el niño con síndrome de down / Maternal experiences after the diagnosis of congenital infant heart disease in the child with down syndrome

Objetivo: compreender as vivências de mães de crianças com Síndrome de Down após o diagnóstico de Cardiopatia Congênita infantil. Método: estudo exploratório e descritivo, qualitativo, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com nove mães de crianças com Síndrome de Down e Cardiopatia Congênita, com dados tratados pela análise temática de conteúdo de Bardin, à luz do referencial teórico da Teoria das Representações Sociais. Resultados: a categoria principal "Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita no filho com Síndrome de Down" compôs-se de quatro subcategorias, que retrataram os desafios enfrentados pelas mães, desde a comunicação do diagnóstico, às reações emocionais, à maternagem e ao tratamento da condição. Considerações finais: a vivência materna com um filho com ambos os diagnósticos mostrou-se desafiadora, com uma experiência acumulativa de sofrimento.

Objetivo: comprender las experiencias de las madres de niños con Síndrome de Down tras el diagnóstico de cardiopatía congénita. Método: estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas a nueve madres de niños con Síndrome de Down y Cardiopatía Congénita, con datos tratados por el análisis de contenido temático de Bardin, a la luz del marco teórico de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados: la categoría principal "Experiencias maternas tras el diagnóstico de cardiopatía congénita en niños con Síndrome de Down" estuvo compuesta por cuatro subcategorías, que retrataron los retos a los que se enfrentan las madres, desde la comunicación del diagnóstico, las reacciones emocionales, la maternidad y el tratamiento de la afección. Consideraciones finales: la experiencia materna con un niño con ambos diagnósticos resultó desafiante, con una experiencia acumulada de sufrimiento.

Objective: to understand the experiences of mothers of children with Down Syndrome after the diagnosis of congenital heart disease. Method: exploratory and descriptive, qualitative study, conducted through semi-structured interviews with nine mothers of children with Down Syndrome and Congenital Heart Disease, with data treated by Bardin's thematic content analysis, in the light of the theoretical framework of the Theory of Social Representations. Results: the main category "Maternal experiences after the diagnosis of congenital heart disease in children with Down Syndrome" was composed of four subcategories, which portrayed the challenges faced by mothers, from the communication of the diagnosis, emotional reactions, motherhood and treatment of the condition. Final considerations: the maternal experience with a child with both diagnoses proved challenging, with an accumulated experience of suffering.